ODBORNÉ ČLÁNKY

Diagnostika lidí
na spektru autismu Diagnóza není rozsudek Speciální sourozenectví
Otevřenost autismu Cestování s dítětem s PAS Nástup do školy
Jak zvládnout Vánoce Lidé na spektru
a online svět

Lidé na spektru a online svět

Pro mnoho lidí s poruchou autistického spektra (PAS) není internet jen zábava. Je to místo, kde mohou komunikovat bez stresu, kde mají čas si odpověď promyslet a kde zmizí ta vyčerpávající nutnost snažit se číst mezi řádky či udržovat oční kontakt (mnoho lidí s PAS má problém rozeznat neverbální signály). Online jsou si všichni rovni. Jenže internet je jako velké město bez policistů a semaforů. A naše děti do něj často vstupují s důvěrou, která je sice krásná, ale v digitální džungli extrémně nebezpečná.

Proč je pro ně internet tak lákavý (a zrádný)?
Lidé s autismem často touží po přijetí, kamarádství nebo lásce stejně jako kdokoli jiný. V reálném světě narážejí na bariéry, ale online? Tam to může jít snadno. Bohužel, právě tato touha po kontaktu za každou cenu je jejich zranitelným místem.

Většina lidí s PAS:

Touha po partnerovi a po pochopení může vést k tomu, že se svěří osobě, která má zcela jiné úmysly než "být jen kamarád". Není to ale jen o seznamování. Fenoménem jsou i tzv. internetové výzvy (challenges). Oblíbení youtubeři hecují své fanoušky k věcem, které vypadají jako zábava, ale mohou být fyzicky nebo psychicky nebezpečné. Např. dítě s autismem, které chce zapadnout a nerozumí ani kontextu "je to jen jako", může jít do rizika, které ostatní vrstevníci vnímají, ale ono ho nevidí.

A pak je tu druhá strana mince, o které se mluví málo: Lidé na spektru nejsou vždy jen oběti. Díky falešnému pocitu anonymity a bezpečí za monitorem se i oni stávají aktéry šikany a stalkingu. Píší věci, které by do očí nikdy neřekly, používají vulgarity nebo sdílejí nevhodný obsah. Ani to nemusí být ze zlé vůle, ale prostě proto, že nedokáží odhadnout dopad svých slov na druhého člověka. Nemusí chápat, že co je "sranda" pro ně, je pro druhého obtěžování a že to může být třeba i nelegální.

Co s tím dělat?
Zákazy obvykle nefungují. Internet k životu patří a vzít ho dětem s PAS by znamenalo vzít jim kus jejich světa. Cestou je edukace a trénink. Právě proto se například na našich kurzech sebesprávy pravidelně tímto tématem zabýváme. Rozebíráme seznamování: Jak poznat, že ta "super holka" na druhé straně může být podvodník? Řešíme emoce a manipulaci, učíme se říkat "NE" a poznat, kdy nás někdo tlačí tam, kam nechceme. Vysvětlujeme hranice: Kde končí legrace a začíná kyberšikana nebo trestný čin? Proč nemůžu poslat každému všechno, co mě napadne? Analyzujeme YouTubery a influencery, učíme se rozlišovat mezi realitou a show pro sledovanost. Snažíme se pro ně dělat z online světa bezpečnější místo tím, že učíme, jak si v něm obléknout "brnění" kritického myšlení.

Co můžete udělat vy jako rodiče?
Nemusíte být IT experti, abyste své dítě ochránili. Tady je pár tipů, jak začít:

Internet je (zejména pro lidi s problémy v sociální a komunikační oblasti) skvělý sluha, ale zlý pán. Je dobré na to nezapomínat.

JAK ZVLÁDNOUT VÁNOCE?

Vánoce bývají magickým obdobím, ale pro rodiče dětí s autismem může toto období představovat řadu výzev, jelikož svátky přináší mnoho změn v zaběhnutém denním režimu, velké množství silných senzorických podnětů, vyšší nároky na komunikaci a interakci s okolím. Proto je užitečné připravit se dopředu a vytvořit takové prostředí, které dítěti poskytne pocit bezpečí a předvídatelnosti. Základem je plánování. Vyplatí se dítěti postupně ukazovat, co se během Vánoc bude dít. Můžete společně projít kalendář, nakreslit jednoduchý vizuální plán, nebo mu pomocí obrázků ukázat jednotlivé kroky. Čím jasnější představu dítě má, tím lépe zvládá změny.

Senzorické obtíže bývají v období Vánoc velmi časté. Hluk, světla, vůně, třpytivé dekorace nebo velký počet lidí na jednom místě mohou dítě snadno přetížit. Pokud víte, že některé podněty jsou pro vaše dítě náročné, je naprosto v pořádku dekorace omezit nebo upravit tak, aby byly snesitelné. Můžete zvolit neblikající světýlka, tlumené barvy nebo vynechat aromatické svíčky. Stejně důležité je dítěti umožnit přístup do „chill koutku“, tedy prostoru, kde si může odpočinout, mít ticho, oblíbenou hračku nebo senzorickou pomůcku. Pokud vás čekají návštěvy, můžete dítěti předem vysvětlit, kdo přijde, jak dlouho návštěva potrvá, co se během návštěvy bude dít a kam může odejít, když bude potřebovat klid.

Sociální interakce mohou být během svátků náročné jak pro děti, tak pro rodiče. Pokud se účastníte rodinných setkání, je dobré blízkým předem jemně vysvětlit, co vaše dítě potřebuje, například že nemá rádo dotyky, nemluví v cizím prostředí, nebo může náhle opustit danou místnost. Zároveň je užitečné domluvit si signál, kterým dá dítě (nebo vy) najevo, že potřebuje pauzu. Návštěvy mohou být kratší, rozdělené do menších částí nebo přesunuté na dobu, kdy máte jako rodina více energie.

Rodiče často cítí tlak na dodržování tradic, ale je důležité si připomenout, že každá rodina má právo upravit si Vánoce podle svých potřeb. Pokud je pro vaše dítě příliš náročné účastnit se všech aktivit, můžete je zjednodušit nebo vynechat. Nemusí být napečeno 10 druhů cukroví, stromek nemusí být přeplněný ozdobami a rozbalování dárků se nemusí odehrávat naráz. Některým dětem pomáhá, když dárky rozbalují postupně, v delším časovém rozmezí, nebo dokonce během několika dní. Je také v pořádku připravit dítě dopředu na obsah dárků, pokud překvapení způsobuje stres.

Vánoční období je také časem velkých očekávání, je proto důležité být k sobě laskaví. Je přirozené, že dítě může reagovat jinak než vrstevníci. Může být úzkostné, přetížené, nebo naopak nadšené až příliš. Pomáhá držet se známé rutiny, jako je pravidelné jídlo, spánek a odpočinek. Co nejvíce předvídatelný den pomáhá dítěti zvládat změny, které svátky přinášejí. Rodiče by také měli myslet na sebe. Krátká pauza, střídání s partnerem, nebo plánování aktivit s ohledem na vlastní kapacitu nejsou sobecké, ale nezbytné.

Nakonec je dobré mít na paměti, že svátky nemusejí být dokonalé, aby byly krásné. Důležité je, aby byly zvládnutelné, klidné a bezpečné pro celou rodinu. Vánoce se mohou stát příjemným obdobím, pokud je přizpůsobíte potřebám svého dítěte i vlastním možnostem. Je úplně v pořádku, když budou vaše Vánoce jiné než u ostatních. Budou totiž přesně takové, jaké vaše rodina potřebuje.

Diagnostika lidí na spektru autismu

Kolečko odborníků a testovací metody při diagnostice autismu

Cesta za diagnózou autismu může být velmi náročná, ať už po časové či psychické stránce. Žádá si mnoho trpělivosti, porozumění a podpory odborné, ideálně i rodinné. Bude potřeba diferenciální diagnostika. A co to znamená? Na základě několika různých vyšetření dochází k vylučování vad, které příznaky nezpůsobují, např. dítě nemluví – proč? Co je příčinou? Jedná se o mentální postižení, sluchovou vadu, autismus, mutismus, dysfázii? Přesně proto je potřebné "oběhnout kolečko odborníků".

V tomto článku se zaměříme na představení odborníků, jež se podílejí na procesu stanovení diagnózy, zároveň si představíme diagnostické testy užívající se v České republice.

Kdo vše se podílí na diagnostice?

Pediatr: Jedná se o dětského lékaře, který sleduje celkový vývoj dítěte a jeho zdravotní stav. I když není specialistou na autismus, má k dispozici screeningový dotazník M-CHAT-R, který se může provádět již v 18 měsících. M-CHAT-R obsahuje dvacet otázek, na něž rodič odpovídá ano/ne. Jedná se o rychle zhotovený dotazník, zabere jen několik minut. Lékař tento test vyhodnotí, a  v případě pozitivního výsledku může odkázat na další odborníky.

Neurolog: Neurolog se zaměřuje na nervový systém dítěte a vylučuje případné jiné neurologické poruchy, které mohou mít podobné příznaky. Tento odborník provádí neurologické vyšetření a kontroluje, zda vývoj dítěte není ovlivněn například epilepsií nebo jinými neurologickými obtížemi.

Foniatr: Děti na spektru často jeví zdánlivé známky poruchy sluchu, např. nereagují na své jméno, pokyny. Foniatr provádí vyšetření sluchu a uší, zároveň se zaměřuje na diagnostiku a léčbu potíží s hlasem, řečí, polykání.

Psychiatr/klinický psycholog: Psychiatr nebo klinický psycholog je často první odborník, na kterého se rodiče obrací. Provádí podrobný rozhovor s rodiči a hodnotí chování dítěte. Pomocí různých testů a pozorování zkoumá, zda dítě vykazuje charakteristické rysy autismu. Je to odborník, který má na starosti stanovení samotné diagnózy a její potvrzení.

Testovací metody používané v České republice

Při diagnostice autismu odborníci používají různé testy a metody, které jim umožňují stanovit diagnózu co nejpřesněji. Tyto metody se zaměřují na různé oblasti vývoje dítěte a chování.

ADOS se dá užívat od dvanácti měsíců až do dospělosti. Test je zhotoven v pěti variantách vztažné k věku a řečové úrovni. Administrace trvá přibližně 45minut, výhodou je, že nezáleží na pořadí ani tempu daných aktivit, díky čemuž se metoda přizpůsobuje co nejvíce danému člověku. Metoda sleduje fungování v oblastech jako je sociální interakce a komunikace, hra, zároveň vychází z běžných každodenních aktivit. Nezaměřuje se příliš na kvalitu prováděných úkonů, ale spíše spontaneitu interakcí. 

Metoda ADI-R zahrnuje strukturovaný rozhovor s rodiči během kterého odborníci získávají podrobné informace o vývoji dítěte, jeho chování a sociálních interakcích. Rodiče tak pomáhají vytvořit kompletní obraz o tom, jak dítě reaguje na různé podněty. Výsledek a platnost této metody je závislý na schopnosti nebo neschopnosti rodičů podat spolehlivé informace o dítěti, Nevýhodou metody je dlouhá doba administrace, a to 90-120 minut.

Škála CARS-2 se může užívat u dětí od dvou let. Tento test hodnotí chování dítěte na základě pozorování v různých situacích, ve které by lidé na spektru mohli být deficitní. Mezi posuzované oblasti se řadí například verbální a neverbální komunikace, motorika, imitace, vztah k lidem nebo adaptace. Dohromady je posuzovaných 15 kategorií. Kategorie se hodnotí na základě pozorování a strukturovaného rozhovoru s rodiči.

Kombinace metod ADI-R a ADOS je považován za zlatý diagnostický standard.

Závěrem

Důležité je mít na paměti, že autismus je spektrum a každý člověk je jiný. Některé děti mohou vykazovat slabší sociální dovednosti, jiné mohou mít výjimečné schopnosti v určitém oboru, někteří budou pravděpodobně potřebovat podporu během celého života. Je na nás jako společnosti, abychom těmto dětem poskytli prostor a podporu, kterou potřebují. S otevřeným přístupem, včasnou diagnostikou a podporou celého odborného týmu můžeme dětem s autismem pomoci najít jejich vlastní cestu k úspěchu.

Autor: Mgr. Nikola Sikorová

Diagnóza není rozsudek

Nebojte se "závažné diagnózy" – podpora pro rodiče dětí s autismem

Po oběhnutí kolečka odborníků se rodičům dostává do ruky papír s diagnózou a popisem deficitních funkcí a obecného fungování dítěte. Pro některé rodiče to může být velká úleva, konečně mají vysvětlení situací a chování, se kterými se posledních několik let setkávali. V některých případech se rodiče setkávají s pojmem nízkofunkční autismus, těžké mentální postižení či podobně. Často je to hluboce zasáhne, což je zcela pochopitelné. Taková slova mohou evokovat, že se něco nenávratně pokazilo, že dítě bude čelit nepřekonatelným překážkám. Pro některé rodiče právě tyto slova mohou smazat poslední jiskru naděje, jiní s popisem obtíží nesouhlasí nebo se bojí, co to pro rodinu bude znamenat v blízké i vzdálené budoucnosti.

V tomto článku bychom rádi podpořili právě ty rodiče či pečující, které závažná diagnóza v papírech zasáhla a pokusíme se nastínit i jiný úhel pohledu.

Diagnóza není rozsudek

Je důležité si uvědomit, že diagnóza není nálepkou ani nepředpovídá budoucnost. Jedná se pouze o popis aktuálního stavu a chování dítěte, který je často ovlivněný prostředím, náladou dítěte při vyšetření, nebo tím, jak se dítě vyrovnává s novými podněty. Mnoho dětí s autismem v novém prostředí (např. u psychologa, psychiatra) nereaguje obvyklým způsobem – mohou se uzavřít, být přetížené, nereagovat vůbec, nebo naopak působit chaoticky. A právě tyto projevy mohou vést k popisu, který působí "závažněji", než jak dítě působí v domácím nebo známém prostředí.

Proč je někdy popis "závažnější", než čekáte

Rodiče k nám někdy chodí poměrně smutní, zklamaní nebo udivení nad tak závažnou diagnózou a nad popisem tolika věcí, co dítě neumí. Někdy uvádí, že některé z popisovaných situací doma zvládá a jsou udiveni, že ve zprávě je napsáno, že to nezvládá. Jak je to možné? Kromě již zmíněného vlivu nového prostředí je tu ještě jeden důležitý aspekt – diagnostické zprávy mají často i praktickou funkci. Slouží jako podklad pro přiznání různých forem podpory (například příspěvku na péči, asistenta pedagoga ve školce/škole apod.). Aby mohla být podpora přiznána, musí být v dokumentaci dostatečně popsány obtíže. Pokud jsou popsány příliš "mírně", podpora nemusí být přiznána vůbec. Paradoxně tedy může být "závažná diagnóza" cestou k větší pomoci.

Závažnost neznamená neměnnost

Děti se vyvíjejí. S rodičovskou i odbornou podporou, porozuměním a strukturou mohou udělat obrovské pokroky. Diagnóza na papíře nevypovídá o tom, jaký potenciál vaše dítě má. Vy jako rodiče ho znáte nejlépe, víte, co mu pomáhá, kde se cítí bezpečně, co ho baví. Tohle všechno má mnohem větší váhu než jedno slovo ve zprávě.

Vaše pocity jsou v pořádku

Je normální cítit se po obdržení diagnózy ztraceně, smutně, naštvaně, nesouhlasně. Dovolte si tyto pocity mít a zároveň se obklopte lidmi a informacemi, které vám pomohou najít cestu dál. Hledejte podporu u jiných rodičů, u odborníků, kteří vám budou naslouchat, nebudou vás soudit a pomohou vám pochopit, co znamená být rodičem dítěte s autismem, a to ne podle škatulek, ale podle vašeho vlastního příběhu.

Závěrem

Nebojte se slov. Hledejte podstatu. Vaše dítě je stále tím, kým bylo před obdržením papírů – jedinečné, se svými silnými stránkami i výzvami. A vy jste jeho největší oporou. Ne diagnóza, ale vztah, láska a porozumění jsou tím, co určuje budoucnost.

Autor: Mgr. Nikola Sikorová

Speciální sourozenectví

V tomto článku bych ráda přiblížila, jak by se o autismu a jeho projevech mělo mluvit se zdravým sourozencem, zároveň bych ráda poukázala na pozitiva i negativa tohoto unikátního sourozenectví a poukázala na potřeby zdravých sourozenců, které někdy mohou být neúmyslně upozaďovány.

Způsoby sdělování diagnózy

Speciální sourozenectví přináší spoustu výzev, řadu pozitivních i negativních aspektů. Havelka (2020) uvádí, že intaktní neboli “zdraví” sourozenci mají často nedostatek informací k porozumění diagnózy a symptomatice poruch autistického spektra, což může mít za následek strach z některých symptomů a vytváření domněnek (Richman, 2006). Je proto potřebné sourozencům dostatečně vysvětlit, co konkrétně diagnóza znamená, podání by mělo být uzpůsobeno věku (Thorová, 2016).

Malým dětem by měla být diagnóza vysvětlena konkrétně a jednoduše. Autoři Bittman a Bittmanová (2018) navrhují o diagnóze mluvit s pomocí kresleného filmu Shrek či Ledové království, jelikož na hlavních postavách lze poukázat na jisté odlišnosti, zároveň se však můžeme zaměřit i na pozitiva. Při vysvětlování autismu se mohou děti zapojit do výroby knížky, její ilustrování či kreslení. Thorová (2016) doporučuje připodobňování k situacím každodenního života, jako je ku příkladu zlomená noha- jedinec se zlomenou nohou ke svému běžnému fungování potřebuje berle.

Dospívající sourozenci mohou o téma autismu začít projevovat zájem, vyhledávat si o něm informace na internetu nebo v knihách. Role rodiče by měla být podpůrná a chápavá, jelikož navzdory tomu, že uvažování je v tomto věku už komplexnější, v emocionální rovině nemusí být zcela stabilní (Bailen et al., 2019). V tomto období pravděpodobně v mysli dospívajících sourozenců vyvstane otázka budoucnosti a jaká bude jejich role. Rodiče by měli být otevřeni debatě, nevytvářet prostředí, kde se s intaktním sourozencem automaticky počítá jako s budoucím pečovatelem, jelikož tím na ně vytváří velký tlak (Wolf, 2020).

V období mladé dospělosti by se nadále měla vést diskuse ohledně péče o sourozence s postižením v budoucnosti, kdy rodiče péči už nebudou schopni zajistit. Diskuse by měla být zaměřena primárně na otázky každodenního koloběhu a praktických věcí s nimi spojených jako je finanční zabezpečení, životní opatření, zákonné opatrovnictví, dávky, ale i zdroje podpory, ku příkladu terapeutická, která je směřována na pečujícího sourozence (Bailen et al., 2019).

Pozitivní přínos pro intaktního sourozence

Speciální sourozenecký vztah s sebou přináší velké výzvy, spolu s nimi i velký počet pozitiv. Jak již bylo zmíněno výše, je potřebné, aby intaktní sourozenec o diagnóze věděl a rozuměl dynamice společného vztahu, pouze tak může být sourozenectví přínosné pro obě strany, může být rozvíjen smysl pro rodinné a sociální povinnosti (Tozer, Atkin & Wenham, 2013).

Z výzkumu Mosové et al. (2019) a Ianuzzi (2022) vyplynulo, že speciální sourozenectví formuje vlastnosti jako je tolerance, empatie, akceptace odlišností, rozvíjí soucit a respekt k druhým. Někteří sourozenci si osvojili dovednost interakce s náročnějšími lidmi a obstojnou komunikaci s nimi. Ostatními jsou popisováni jako odpovědní, empatičtější a vstřícnější (Mandlecová & Mason Webbová, 2015), rodiče popisují obecný pozitivní dopad na intaktního sourozence, vyzdvihují přitom společné interakce, zábavu a učení se o odlišnostech (Petalas et al., 2009).

Na svém sourozenci s postižením jsou jako klady vnímány specifický smysl pro humor, opravdovost, upřímnost, spolehlivost (Mossová et al., 2019), inteligenci a encyklopedické znalosti (Ward et al., 2016). Na svém sourozenci si dokáží povšimnout a ocenit i menší úspěchy (Petalas et al., 2009). Jako pozitiva na vztahu s rodiči jsou popisovány blízkost a uznání, pocit sounáležitosti (Pavlopoulou & Dimitrioi, 2019).

Problémy intaktních sourozenců

Mít sourozence na spektru je obohacující, ale také náročná zkušenost, která zasahuje do mnoha oblastí, jako jsou rodinné a přátelské vztahy, a ovlivňuje individualitu intaktního sourozence.

Vztah k rodičům může být zatížen (ne)pozorností, kterou věnují primárně sourozenci s postižením. Navzdory tomu, že intaktní sourozenci chápou, že sourozenec potřebuje více péče a proto i pozornosti rodičů (Bartošová, Havelka, 2020), v některých případech zakouší zášť vůči rodičům či závist vůči sourozenci (Ward et al., 2016), zpětným pohledem uvádí pociťovanou, ale nenaplněnou potřebu rodičovské pozornosti (Viswanathanová et al., 2022). Volnočasové aktivity, ale i chod domácnosti, jsou do velké míry přizpůsobeny právě sourozenci s autismem (Wright et al., 2022).

Kromě rodinných vztahů jsou ovlivněny i vztahy vrstevnické, jelikož si intaktní sourozenci odmítají zvát kamarády domů nebo nechtějí být se svým sourozencem spatřováni na veřejnosti (Watson, Hanna & Jones, 2021). Někteří nechtějí, aby se o sourozencově diagnóze vědělo kvůli možným posměškům (Ianuzzi, 2022), jiní mají tendence vysvětlovat sourozencovy “problémy” ostatním (Watson, Hanna & Jones, 2021).

Vztah sourozenců může být negativně ovlivněn podvojností měřítek, jelikož intaktní sourozenec postřehne, že sourozenec s postižením je zvýhodňován, jsou mu odpuštěny přešlapy, které s postižením nijak nesouvisí (Vágnerová, 2012). Sourozenecký vztah navíc čelí zkouškám, jako jsou agrese, sebepoškozování, impulzivita, stereotypie (Lovell & Wetherell, 2016).

Intaktní sourozenec je jedinec čelící roztržkám v běžném sourozenectví, zároveň je i konfrontován čelit zvláštnostem sourozence s autismem na denní bázi (Bartošová a Havelka, 2019). V rovině emocionálního prožívání je popisována úzkost, pocit izolace (Kolber-Jamienson, 2020) nebo smutku z nepřijetí společností (Angell et al., 2012). Úzkost se mimo jiné vztahuje k budoucnosti, konkrétně zabezpečení svého sourozence a autonomie, která je spojována s pocitem provinilosti z opuštění rodičů, ať už kvůli škole či zaměstnání. Je proto potřebné, aby rodina společně vykomunikovala tato témata a aby do debaty, pokud je to možné, zařadila i sourozence na spektru (Singer, n.d.). Intaktní sourozenci mohou čelit tlaku ze strany rodičů na jejich dobrý výkon ve škole i mimoškolních aktivitách.

Potřeby intaktních sourozenců

Sourozenci jedinců s postižením jsou nuceni čelit specifickým problémům, proto mají i řadu specifických potřeb.

Pochopení příčin a důvodů chování dopomáhá k získání hlubších znalostí o poruše. Znalosti o postižení snižují zmatek intaktních sourozenců a pomáhají jim zvládat obtížné situace (Thomas, Reddy & Sagar, 2014). Kromě postižení je vhodné sourozence seznámit se způsobem léčby a jak by se k sourozenci měl chovat. Otevřená komunikace o pozitivních i negativních aspektech sourozenectví je taktéž důležitá (Havelka, 2018). Velké množství jedinců si stěžuje na nedostatek pozornosti ze strany rodičů. Potřeba pozornosti je v souladu se studiemi již výše zmíněnými (Petalas et al. 2009; Mandleco & Mason Webb, 2015; Viswanathan et al., 2022), kdy sourozenci rozpoznávali pociťovanou potřebu rodičovské podpory, která však nebyla naplněna. Řešením může být trávení času odděleně, kdy má sourozenec plnou rodičovskou pozornost, zároveň spolu trávit čas jako rodina, což podporuje pocit bezpečí a sounáležitosti. Potřeba úspěchu se dá zobecnit na všechny, rozdílem je, že intaktní sourozenci mají potřebu uspět za sebe i svého sourozence, který má omezenější možnosti úspěchu. Jak již bylo popsáno výše, na intaktní sourozence může být rodiči kladen nárok na dokonalost ve škole či mimoškolních aktivitách, jiní na sebe kladou vysoké nároky z vlastní vůle, o čemž vypovídá i tvrzení chlapce: „Vyvíjím na sebe velký tlak, abych akademicky uspěl. Nevím, jestli je to produkt toho, že můj bratr není schopen uspět tímto způsobem. Zajímalo by mě, jestli je to důvod, proč na sebe vyvíjím velký tlak.“ (Kolber-Jamienson, 2020). Často pro intaktní sourozence platí odlišná pravidla, rodiče mají jiná očekávání, je nutné vysvětlit, proč tomu tak je, aby mohlo dojít k akceptování rozdílů v rodičovských pravidlech a očekáváních. Rodič může vysvětlit, proč má sourozenec dovoleno trávit více času na počítači nebo proč si domácí úkoly může plnit ve škole. Může například říci: „Počítač pomáhá tvému bratru uklidnit se, když je toho na něj příliš hodně.“ Nebo „Sestra si může psát úkoly ve škole, jelikož k tomu potřebuje speciálního učitele, který jí pomůže se strukturalizací úkolu.“ Tyto rozmluvy potenciálně mohou vést k hlubší debatě o smyslových problémech sourozence s Aspergerovým syndromem nebo stylech učení. (AANE, n.d.)

Velice důležitá je opora a kontakt s ostatními sourozenci či rodinami, již prožívají podobnou situaci. Z výzkumu zaměřeného na potřeby zdravých sourozenců (Thomas, Reddy & Sagar, 2014) vyplynulo, že většina účastníků shledává podpůrné skupiny za velice důležité. Účelem podpůrné skupiny je poskytovat příležitost pro děti sdílet společné pocity a zkušenosti, dozvědět se o postižení, procvičit si některé dovednosti řešení problémů a strategie zvládání, které ostatní používali. Toto zjištění zdůrazňuje potřebu navrhnout intervence zaměřené na rozvoj dovedností řešení problémů a zvládání problémů, aby děti mohly efektivně zvládat obtížné a náročné situace se svými sourozenci na spektru.

Autor: Mgr. Nikola Sikorová

Otevřenost autismu

Diagnóza autismu může být pro rodiče velkou výzvou a často přichází s celou řadou emocí. Když se objeví podezření na autismus, je přirozené, že rodiče mohou pociťovat strach, nejistotu, nebo dokonce hanbu. Je důležité si uvědomit, že autismus není něco, co by mělo být skrýváno nebo se o tom nemělo mluvit. Naopak, otevřenost, včasné vyhledání odborné pomoci a vzdělávání sebe i okolí jsou klíčové pro to, aby se dítě s rodinou měli co nejlépe v každodenním koloběhu.

Otevřenost jako první krok

Když se objeví podezření na autismus, je naprosto v pořádku vyhledat odborníka. Mnozí rodiče se mohou obávat, že diagnóza změní jejich životy. Ano, změní, ale čím dříve bude diagnóza potvrzena, tím dříve mohou rodiče začít s podporou, která pomůže dítěti, ale i celé rodině. Odborníci mohou nabídnout užitečné strategie, jak dítěti pomoci rozvíjet jeho potenciál, a to nejen doma, ale i ve škole nebo ve společnosti. Důležité je uvědomit si, že autismus je spektrum poruch, což znamená, že každý jedinec se projevuje jinak. Některé děti mohou mít potíže v sociální interakci, jiné naopak prokázat neuvěřitelné schopnosti v určitých oblastech. Znalost diagnózy pomůže jak rodičům, tak i dětem zůstat v kontaktu se svou komunitou a okolním světem.

Vyhledejte odbornou pomoc

Není nic špatného na tom, když se rodiče rozhodnou vyhledat pomoc odborníka. Pokud máte podezření na autismus, je to jen signál k tomu, abyste získali odpovědi, které vám pomohou. Mnozí odborníci se specializují na diagnostiku autismu a následnou terapii, která může výrazně zlepšit kvalitu života dítěte. Rodiče by se neměli bát ani navštívit kliniku nebo se obrátit na specialisty, kteří jim mohou poskytnout konkrétní postupy, jak dítě podpořit. Včasná diagnostika umožní přístup k terapiím a programům, které jsou šité na míru konkrétním potřebám dítěte. Pokud je diagnóza potvrzena, mnoho rodičů zažije úlevu, protože dostanou odpovědi na otázky, které si dlouho kladli. Ať už jde o logopedii, nácviky sociálních dovedností, ergoterapii nebo školní podporu, odborníci vám pomohou nalézt správný směr. A čím dříve se začne s odbornou podporou, tím lépe se dítěti daří vyvinout strategie, jak se mít co nejlépe v tomto chaotickém světě.

Edukace a podpora rodiny

Přijetí diagnózy autismu je klíčové nejen pro rodiče, ale i pro širší rodinné a přátelské okolí. Edukace a otevřený přístup jsou nezbytné pro zajištění podpory dítěti na jeho cestě. Rodiče by měli být aktivními partnery v procesu vzdělávání – jak vlastního, tak i rodiny. Pokud vaše okolí chápe, co znamená autismus a jak může vypadat, pomůže to vytvářet pozitivní prostředí, ve kterém dítě roste a rozvíjí své schopnosti. Důležité je také se nebát o diagnóze mluvit, a to s jejími pozitivy i negativy. Nejen, že to pomáhá uvolnit napětí, ale také to přispívá k tomu, aby společnost začala autismu rozumět a nebála se jej přijímat.

Rodiče mohou například vzdělávat nebo pomoci porozumět autismu širší rodině, učitelům, sousedům nebo přátelům, aby si byli vědomi potřeb dítěte a chápali, jakým způsobem jim mohou pomoci v každodenním životě. Když lidé v okolí dítěte vědí o jinakosti a jeho konkrétních potřebách, mohou se vyvarovat neporozumění a zbytečných nedorozumění.

Sociální interakce a veřejné prostředí

Pokud má dítě s autismem potíže se sociálními interakcemi, může to být pro rodiče velmi náročná. Někdy může být těžké vyrovnat se s nepředvídatelnými afekty dítěte na veřejnosti. Mnoho rodičů může pociťovat stud nebo strach, jak budou ostatní reagovat. Pokud se rodiče cítí psychicky lépe, mohou zvážit možnost pořízení trička nebo vesty, která na první pohled naznačí, že dítě má autismus nebo ve všeobecnějším měřítku určitou jinakost. To může zjednodušit komunikaci s okolím a snížit stres. Takové oblečení dává jasně najevo, že dítě má určité potřeby a může tím usnadnit pochopení od ostatních.

Tato jednoduchá opatření mohou přispět k tomu, aby se rodiče cítili pohodlněji a aby se snížil tlak, který mohou vnímat při veřejných interakcích. Koneckonců, každý má právo cítit se v pohodě a bezpečně, o to víc rodiče dětí s autismem.

Závěr: Podpora pro celou rodinu

Potýkat se s diagnózou autismu není snadné, ale s otevřeností, odbornou podporou a edukací je možné najít pozitivní cestu vpřed. Včasná diagnóza a následná odborná pomoc mohou dítěti poskytnout nástroje k lepšímu fungování ve světě kolem něj, což pozitivně ovlivní i celou rodinu. Přijetí a porozumění může vést k lepším vztahům a více šancí pro dítě na úspěšný život. A nezapomeňte - čím dříve začnete, tím lépe.

Autor: Mgr. Nikola Sikorová

Cestování s dítětem s PAS: Jak se připravit na dovolenou

Při slově dovolená si většina lidí pravděpodobně představí pohodu, odpočinek, rodinu, radost a nové zážitky. Pro děti s poruchou autistického spektra a jejich rodiny to může být naopak obdobím stresu a velkých výzev. To neznamená, že se rodiny musí dovolených mimo domov vzdát. Klíčem je dobrá příprava, která dovede mnoho usnadnit, a cestování tak může být příležitostí k odpočinku a novým zážitkům a zkušenostem.

Důvodů, proč je cestování náročné je mnoho. Lidé na spektru mohou vnímat svět jiným způsobem než my – jsou citlivější na změny, mohou hůře zvládat nejistotu a potřebují více času na adaptaci. Dovolená pro ně znamená změnu režimu, nové zvuky/prostředí/lidi/pachy, narušení již zaběhlých rituálů a nové situace, které nelze příliš předvídat. Navíc samotná cesta do cílové destinace může být velkým stresorem, např. kvůli dlouhému čekání v koloně nebo nepředvídaným zastávkám.

Na cestu je ideální připravit dítě dopředu. Vysvětlit mu, co ho čeká. Mluvit o tom, kam se pojede, co tam přesně bude, jak dovolená bude probíhat, můžete si spolu naplánovat nějaké aktivity. Doporučuji k tomu používat fotografie/videa – ukažte dítěti, kde bude ubytované, na jaké místo pojedete. Najděte si spolu na mapě restaurace, parky, bazény - můžete se rovnou podívat i do jídelníčku dané restaurace aby dítě vědělo, z čeho bude mít na výběr. Můžete si vytvořit i sociální příběh.

Před cestou můžete vytvořit jednoduchý plán cesty. Nakreslete nebo vytiskněte časovou osu cesty, zakreslete, v kolik se pojede, čím se pojede, jaké zastávky na cestě budete dělat (pokud to dopředu víte), ale i co budete dělat první den. Doporučuji nezapisovat přesný čas příjezdu, jelikož některé děti by se na určený čas mohly upnout a nedodržení by mohlo způsobit značný diskomfort. Kromě plánu cesty je užitečné vytvořit i denní harmonogram a vytvořit si rutinu, aby dítě vědělo, s čím může každý den počítat a orientovalo se ve sledu dne.

Pro jistotu je dobré si připravit záchranný balíček, věci, které dítě uklidňují nebo mu pomáhají zvládat přetížení. Může to být oblíbená hračka nebo deka, senzorické pomůcky (mačkací míček, fidget spinner, atp.), známé a oblíbené jídlo. V případě hypersenzitivity je dobré zabalit sluchátka proti hluku nebo sluneční brýle – záleží na potřebách daného dítěte.

Běhěm cestování je důležité mít plán, zároveň ale počítat s flexibilitou. Mluvte s dítětem o tom, že je možné, že budou kolony, že na benzínce může být velká fronta lidí, že toalety budou špinavé a zapáchající. Někteří rodiče uvádí, že dopředu informovali personál v místě ubytování, že jejich dítě je na spektru, aby tak co nejvíce ulehčili dítěti, ale i sobě – personál může být vstřícnější, může se i drobně přizpůsobit pokoj, např. vynechání pokojové vůně, pokoj na klidnější straně ulice.

Při výběru místa bych doporučovala volit co nejvíce předvídatelné prostředí, tzn. nevolit all inclusive obrovský rezort, ale volit spíše menší rodinný penzion nebo si pronajmout vlastní byt. Důležitá je i destinace, na kterou se vydáte. V místě ubytování lze stanovit místo, kam se dítě může uchýlit v případě potřeby, ideálně by mělo jít o klidné místo, kde dítě nebude nikdo jiný rušit. Pokud víte, že vaše dítě nesnáší teplo, neberte ho na dovolenou k moři, i když by to byla vaše vysněná dovolená.

Může se stát, že na cestu jste dítě připravovali, ale i přesto nastala krizová situace – únava, přetížení, meltdown. V tomto případě je nejdůležitější zachovat klid, i když to může být velice náročné. Dále umožnit dítěti stáhnout se do klidného prostoru, aby znovu načerpalo síly na pokračování v cestě. A hlavně se neobviňovat! Cestování je zkrátka výzva a děláte své maximum.

Před závěrem přidávám typy od rodičů, které jsem zaslechla v naší organizaci:

Závěrem

Každé dítě je zcela odlišné a neexistuje univerzální návod na zvládnutí cesty a dovolené. Zároveň však ale platí, že čím více dítě ví, co ho čeká, tím lépe situaci zvládá. Příprava, laskavý přístup a bezpečné zázemí jsou základem klidnější dovolené.

Autorem: Mgr. Nikola Valentová

Nástup do školy

Přechod z mateřské do základní školy je náročný pro celou rodinu, je to velký krok do neznámého. Pro děti s PAS je přechod mnohem náročnější, a to hned z několika důvodů. Celý vzdělávací proces je pro ně velmi abstraktní záležitostí, musí se adaptovat na nové prostředí, lidi, režim, rutiny, zároveň je školní prostředí poměrně zahlcují pro smyslové vjemy. Důležitá je proto dobrá příprava. Vzájemná a úzká spolupráce mezi pedagogy a rodinou může výrazně napomoci k co nejsnadnějšímu přechodu na základní školu. V tomto článku se budeme zabývat tím, co vše mohou rodiče i pedagogové udělat pro podporu úspěšného startu na základní škole.

U lidí na spektru je nejsilnějším vjemem zrak, proto je důležité zařazovat vizuální podporu, pro začínající školáky jsou většinově nejvíce odpovídající fotky/obrázky/piktogramy. Pro co největší psychickou pohodu je důležité, aby žák věděl, co ho daný den čeká - jinými slovy, aby celý jeho den provázela vyšší míra předvídatelnosti. A jak to udělat? Můžete v domácím prostředí připravit jednoduchý obrázkový rozvrh - jak bude vypadat ráno před odchodem, co se bude dít ve škole, kdo ho vyzvedne a jak bude probíhat odpoledne. Některým rodinám velice dobře funguje, že se seznamují s průběhem následujícího dne před usínáním - dítě tak již před usnutím ví, co ho čeká a na co se připravit. Ve škole je taktéž velmi užitečné držet se rozvrhu doplněný o obrázky.

Pokud je to v možnostech školy i rodiny, je vhodné postupné seznamování s prostředím - navštívit školu, třídu, jídelnu a seznámení s paní učitelkou dříve než první školní den. Škola může umožnit projít si i venkovní prostory, dítě má tak možnost seznámit se i s hřištěm. V  možnostech rodičů je natrénovat si cestu do školy. Kudy se bude chodit pěšky, kudy se pojede autem, co je možné cestou potkat, na co se těšit a na co si naopak dávat pozor. Vyplatí se trénovat si cestu s větším časovým předstihem, aby se z ní stala známá rutina.

Velmi důležitou roli hraje otevřená komunikace! Někdy se stává, že rodič s dobrým úmyslem není zcela transparentní, obává se, že by škola jejich dítě automaticky zaškatulkovala nebo komplikovala vzdělávací proces. Zbytečně pak dochází k náročným situacím, kterým šlo předejít otevřenou komunikací. Ideální je říct o dítěti veškerá pozitiva, ale i negativa a pomoci škole připravit se na náročné situace, sdělit, co pomáhá snižovat tenzi, deeskalovat situace, ale i co je motivujícím prvkem. Zároveň je důležitá pravidelná zpětná vazba s učitelem a asistentem pedagoga. Nemusí se jednat o dlouhé poznámky, stačí dvě, tři věty v notýsku, přes email, Whatsapp - zde záleží, jak si to obě strany nastaví. Pravidelná komunikace rodičům i pedagogům pomůže rychle reagovat na případné obtíže a předejít větším problémům.

Právě přechody z jedné činnosti na druhou bývají pro děti s PAS náročné. Je dobré, aby učitel používal signály (např. piktogram, krátkou píseň, zvukový signál), které dítěti oznámí, že se aktivita mění. Podobné postupy lze nacvičit i doma při běžných činnostech, aby dítě vědělo, co může očekávat.

Vzhledem k tomu, že škola může být velmi zahlcujícím místem, doporučuje se mít relaxační místnost nebo alespoň koutek – v relaxační místnosti mohou být Snoezelen prvky, jako jsou optická vlákna, válec. Relaxační koutek nemusí být nikterak velký, stačí ho oddělit paravánem, mít ve třídě drobný stan a v něm mít uložené oblíbené předměty, fidget spinnery, polštář, atp. Dohodněte se s učitelem, jak lze takový prostor vytvořit. Dítě pak ví, že má možnost úniku, což často vede k většímu klidu a lepší spolupráci.

Nástup do školy není jen o učení, ale i o navazování vztahů. Dětem s PAS může pomoci, když učitel vybere spolužáka–"parťáka", který je provede základními situacemi, např. kam si odložit věci nebo co dělat o přestávce. Takto podporovaná sociální interakce bývá pro dítě přirozenější než formální instrukce dospělých.

Autor: Mgr. Nikola Valentová

nahoru

procit@autismusprocit.cz