Diagnostika lidí na spektru autismu

Kolečko odborníků a testovací metody při diagnostice autismu

Cesta za diagnózou autismu může být velmi náročná, ať už po časové či psychické stránce. Žádá si mnoho trpělivosti, porozumění a podpory odborné, ideálně i rodinné. Bude potřeba diferenciální diagnostika. A co to znamená? Na základě několika různých vyšetření dochází k vylučování vad, které příznaky nezpůsobují, např. dítě nemluví – proč? Co je příčinou? Jedná se o mentální postižení, sluchovou vadu, autismus, mutismus, dysfázii? Přesně proto je potřebné "oběhnout kolečko odborníků".

V tomto článku se zaměříme na představení odborníků, jež se podílejí na procesu stanovení diagnózy, zároveň si představíme diagnostické testy užívající se v České republice.

Kdo vše se podílí na diagnostice?

Pediatr: Jedná se o dětského lékaře, který sleduje celkový vývoj dítěte a jeho zdravotní stav. I když není specialistou na autismus, má k dispozici screeningový dotazník M-CHAT-R, který se může provádět již v 18 měsících. M-CHAT-R obsahuje dvacet otázek, na něž rodič odpovídá ano/ne. Jedná se o rychle zhotovený dotazník, zabere jen několik minut. Lékař tento test vyhodnotí, a  v případě pozitivního výsledku může odkázat na další odborníky.

Neurolog: Neurolog se zaměřuje na nervový systém dítěte a vylučuje případné jiné neurologické poruchy, které mohou mít podobné příznaky. Tento odborník provádí neurologické vyšetření a kontroluje, zda vývoj dítěte není ovlivněn například epilepsií nebo jinými neurologickými obtížemi.

Foniatr: Děti na spektru často jeví zdánlivé známky poruchy sluchu, např. nereagují na své jméno, pokyny. Foniatr provádí vyšetření sluchu a uší, zároveň se zaměřuje na diagnostiku a léčbu potíží s hlasem, řečí, polykání.

Psychiatr/klinický psycholog: Psychiatr nebo klinický psycholog je často první odborník, na kterého se rodiče obrací. Provádí podrobný rozhovor s rodiči a hodnotí chování dítěte. Pomocí různých testů a pozorování zkoumá, zda dítě vykazuje charakteristické rysy autismu. Je to odborník, který má na starosti stanovení samotné diagnózy a její potvrzení.

Testovací metody používané v České republice

Při diagnostice autismu odborníci používají různé testy a metody, které jim umožňují stanovit diagnózu co nejpřesněji. Tyto metody se zaměřují na různé oblasti vývoje dítěte a chování.

ADOS se dá užívat od dvanácti měsíců až do dospělosti. Test je zhotoven v pěti variantách vztažné k věku a řečové úrovni. Administrace trvá přibližně 45minut, výhodou je, že nezáleží na pořadí ani tempu daných aktivit, díky čemuž se metoda přizpůsobuje co nejvíce danému člověku. Metoda sleduje fungování v oblastech jako je sociální interakce a komunikace, hra, zároveň vychází z běžných každodenních aktivit. Nezaměřuje se příliš na kvalitu prováděných úkonů, ale spíše spontaneitu interakcí. 

Metoda ADI-R zahrnuje strukturovaný rozhovor s rodiči během kterého odborníci získávají podrobné informace o vývoji dítěte, jeho chování a sociálních interakcích. Rodiče tak pomáhají vytvořit kompletní obraz o tom, jak dítě reaguje na různé podněty. Výsledek a platnost této metody je závislý na schopnosti nebo neschopnosti rodičů podat spolehlivé informace o dítěti, Nevýhodou metody je dlouhá doba administrace, a to 90-120 minut.

Škála CARS-2 se může užívat u dětí od dvou let. Tento test hodnotí chování dítěte na základě pozorování v různých situacích, ve které by lidé na spektru mohli být deficitní. Mezi posuzované oblasti se řadí například verbální a neverbální komunikace, motorika, imitace, vztah k lidem nebo adaptace. Dohromady je posuzovaných 15 kategorií. Kategorie se hodnotí na základě pozorování a strukturovaného rozhovoru s rodiči.

Kombinace metod ADI-R a ADOS je považován za zlatý diagnostický standard.

Závěrem

Důležité je mít na paměti, že autismus je spektrum a každý člověk je jiný. Některé děti mohou vykazovat slabší sociální dovednosti, jiné mohou mít výjimečné schopnosti v určitém oboru, někteří budou pravděpodobně potřebovat podporu během celého života. Je na nás jako společnosti, abychom těmto dětem poskytli prostor a podporu, kterou potřebují. S otevřeným přístupem, včasnou diagnostikou a podporou celého odborného týmu můžeme dětem s autismem pomoci najít jejich vlastní cestu k úspěchu.

Autor: Mgr. Nikola Sikorová

Diagnóza není rozsudek

Nebojte se "závažné diagnózy" – podpora pro rodiče dětí s autismem

Po oběhnutí kolečka odborníků se rodičům dostává do ruky papír s diagnózou a popisem deficitních funkcí a obecného fungování dítěte. Pro některé rodiče to může být velká úleva, konečně mají vysvětlení situací a chování, se kterými se posledních několik let setkávali. V některých případech se rodiče setkávají s pojmem nízkofunkční autismus, těžké mentální postižení či podobně. Často je to hluboce zasáhne, což je zcela pochopitelné. Taková slova mohou evokovat, že se něco nenávratně pokazilo, že dítě bude čelit nepřekonatelným překážkám. Pro některé rodiče právě tyto slova mohou smazat poslední jiskru naděje, jiní s popisem obtíží nesouhlasí nebo se bojí, co to pro rodinu bude znamenat v blízké i vzdálené budoucnosti.

V tomto článku bychom rádi podpořili právě ty rodiče či pečující, které závažná diagnóza v papírech zasáhla a pokusíme se nastínit i jiný úhel pohledu.

Diagnóza není rozsudek

Je důležité si uvědomit, že diagnóza není nálepkou ani nepředpovídá budoucnost. Jedná se pouze o popis aktuálního stavu a chování dítěte, který je často ovlivněný prostředím, náladou dítěte při vyšetření, nebo tím, jak se dítě vyrovnává s novými podněty. Mnoho dětí s autismem v novém prostředí (např. u psychologa, psychiatra) nereaguje obvyklým způsobem – mohou se uzavřít, být přetížené, nereagovat vůbec, nebo naopak působit chaoticky. A právě tyto projevy mohou vést k popisu, který působí "závažněji", než jak dítě působí v domácím nebo známém prostředí.

Proč je někdy popis "závažnější", než čekáte

Rodiče k nám někdy chodí poměrně smutní, zklamaní nebo udivení nad tak závažnou diagnózou a nad popisem tolika věcí, co dítě neumí. Někdy uvádí, že některé z popisovaných situací doma zvládá a jsou udiveni, že ve zprávě je napsáno, že to nezvládá. Jak je to možné? Kromě již zmíněného vlivu nového prostředí je tu ještě jeden důležitý aspekt – diagnostické zprávy mají často i praktickou funkci. Slouží jako podklad pro přiznání různých forem podpory (například příspěvku na péči, asistenta pedagoga ve školce/škole apod.). Aby mohla být podpora přiznána, musí být v dokumentaci dostatečně popsány obtíže. Pokud jsou popsány příliš "mírně", podpora nemusí být přiznána vůbec. Paradoxně tedy může být "závažná diagnóza" cestou k větší pomoci.

Závažnost neznamená neměnnost

Děti se vyvíjejí. S rodičovskou i odbornou podporou, porozuměním a strukturou mohou udělat obrovské pokroky. Diagnóza na papíře nevypovídá o tom, jaký potenciál vaše dítě má. Vy jako rodiče ho znáte nejlépe, víte, co mu pomáhá, kde se cítí bezpečně, co ho baví. Tohle všechno má mnohem větší váhu než jedno slovo ve zprávě.

Vaše pocity jsou v pořádku

Je normální cítit se po obdržení diagnózy ztraceně, smutně, naštvaně, nesouhlasně. Dovolte si tyto pocity mít a zároveň se obklopte lidmi a informacemi, které vám pomohou najít cestu dál. Hledejte podporu u jiných rodičů, u odborníků, kteří vám budou naslouchat, nebudou vás soudit a pomohou vám pochopit, co znamená být rodičem dítěte s autismem, a to ne podle škatulek, ale podle vašeho vlastního příběhu.

Závěrem

Nebojte se slov. Hledejte podstatu. Vaše dítě je stále tím, kým bylo před obdržením papírů – jedinečné, se svými silnými stránkami i výzvami. A vy jste jeho největší oporou. Ne diagnóza, ale vztah, láska a porozumění jsou tím, co určuje budoucnost.

Autor: Mgr. Nikola Sikorová

Speciální sourozenectví

V tomto článku bych ráda přiblížila, jak by se o autismu a jeho projevech mělo mluvit se zdravým sourozencem, zároveň bych ráda poukázala na pozitiva i negativa tohoto unikátního sourozenectví a poukázala na potřeby zdravých sourozenců, které někdy mohou být neúmyslně upozaďovány.

Způsoby sdělování diagnózy

Speciální sourozenectví přináší spoustu výzev, řadu pozitivních i negativních aspektů. Havelka (2020) uvádí, že intaktní neboli “zdraví” sourozenci mají často nedostatek informací k porozumění diagnózy a symptomatice poruch autistického spektra, což může mít za následek strach z některých symptomů a vytváření domněnek (Richman, 2006). Je proto potřebné sourozencům dostatečně vysvětlit, co konkrétně diagnóza znamená, podání by mělo být uzpůsobeno věku (Thorová, 2016).

Malým dětem by měla být diagnóza vysvětlena konkrétně a jednoduše. Autoři Bittman a Bittmanová (2018) navrhují o diagnóze mluvit s pomocí kresleného filmu Shrek či Ledové království, jelikož na hlavních postavách lze poukázat na jisté odlišnosti, zároveň se však můžeme zaměřit i na pozitiva. Při vysvětlování autismu se mohou děti zapojit do výroby knížky, její ilustrování či kreslení. Thorová (2016) doporučuje připodobňování k situacím každodenního života, jako je ku příkladu zlomená noha- jedinec se zlomenou nohou ke svému běžnému fungování potřebuje berle.

Dospívající sourozenci mohou o téma autismu začít projevovat zájem, vyhledávat si o něm informace na internetu nebo v knihách. Role rodiče by měla být podpůrná a chápavá, jelikož navzdory tomu, že uvažování je v tomto věku už komplexnější, v emocionální rovině nemusí být zcela stabilní (Bailen et al., 2019). V tomto období pravděpodobně v mysli dospívajících sourozenců vyvstane otázka budoucnosti a jaká bude jejich role. Rodiče by měli být otevřeni debatě, nevytvářet prostředí, kde se s intaktním sourozencem automaticky počítá jako s budoucím pečovatelem, jelikož tím na ně vytváří velký tlak (Wolf, 2020).

V období mladé dospělosti by se nadále měla vést diskuse ohledně péče o sourozence s postižením v budoucnosti, kdy rodiče péči už nebudou schopni zajistit. Diskuse by měla být zaměřena primárně na otázky každodenního koloběhu a praktických věcí s nimi spojených jako je finanční zabezpečení, životní opatření, zákonné opatrovnictví, dávky, ale i zdroje podpory, ku příkladu terapeutická, která je směřována na pečujícího sourozence (Bailen et al., 2019).

Pozitivní přínos pro intaktního sourozence

Speciální sourozenecký vztah s sebou přináší velké výzvy, spolu s nimi i velký počet pozitiv. Jak již bylo zmíněno výše, je potřebné, aby intaktní sourozenec o diagnóze věděl a rozuměl dynamice společného vztahu, pouze tak může být sourozenectví přínosné pro obě strany, může být rozvíjen smysl pro rodinné a sociální povinnosti (Tozer, Atkin & Wenham, 2013).

Z výzkumu Mosové et al. (2019) a Ianuzzi (2022) vyplynulo, že speciální sourozenectví formuje vlastnosti jako je tolerance, empatie, akceptace odlišností, rozvíjí soucit a respekt k druhým. Někteří sourozenci si osvojili dovednost interakce s náročnějšími lidmi a obstojnou komunikaci s nimi. Ostatními jsou popisováni jako odpovědní, empatičtější a vstřícnější (Mandlecová & Mason Webbová, 2015), rodiče popisují obecný pozitivní dopad na intaktního sourozence, vyzdvihují přitom společné interakce, zábavu a učení se o odlišnostech (Petalas et al., 2009).

Na svém sourozenci s postižením jsou jako klady vnímány specifický smysl pro humor, opravdovost, upřímnost, spolehlivost (Mossová et al., 2019), inteligenci a encyklopedické znalosti (Ward et al., 2016). Na svém sourozenci si dokáží povšimnout a ocenit i menší úspěchy (Petalas et al., 2009). Jako pozitiva na vztahu s rodiči jsou popisovány blízkost a uznání, pocit sounáležitosti (Pavlopoulou & Dimitrioi, 2019).

Problémy intaktních sourozenců

Mít sourozence na spektru je obohacující, ale také náročná zkušenost, která zasahuje do mnoha oblastí, jako jsou rodinné a přátelské vztahy, a ovlivňuje individualitu intaktního sourozence.

Vztah k rodičům může být zatížen (ne)pozorností, kterou věnují primárně sourozenci s postižením. Navzdory tomu, že intaktní sourozenci chápou, že sourozenec potřebuje více péče a proto i pozornosti rodičů (Bartošová, Havelka, 2020), v některých případech zakouší zášť vůči rodičům či závist vůči sourozenci (Ward et al., 2016), zpětným pohledem uvádí pociťovanou, ale nenaplněnou potřebu rodičovské pozornosti (Viswanathanová et al., 2022). Volnočasové aktivity, ale i chod domácnosti, jsou do velké míry přizpůsobeny právě sourozenci s autismem (Wright et al., 2022).

Kromě rodinných vztahů jsou ovlivněny i vztahy vrstevnické, jelikož si intaktní sourozenci odmítají zvát kamarády domů nebo nechtějí být se svým sourozencem spatřováni na veřejnosti (Watson, Hanna & Jones, 2021). Někteří nechtějí, aby se o sourozencově diagnóze vědělo kvůli možným posměškům (Ianuzzi, 2022), jiní mají tendence vysvětlovat sourozencovy “problémy” ostatním (Watson, Hanna & Jones, 2021).

Vztah sourozenců může být negativně ovlivněn podvojností měřítek, jelikož intaktní sourozenec postřehne, že sourozenec s postižením je zvýhodňován, jsou mu odpuštěny přešlapy, které s postižením nijak nesouvisí (Vágnerová, 2012). Sourozenecký vztah navíc čelí zkouškám, jako jsou agrese, sebepoškozování, impulzivita, stereotypie (Lovell & Wetherell, 2016).

Intaktní sourozenec je jedinec čelící roztržkám v běžném sourozenectví, zároveň je i konfrontován čelit zvláštnostem sourozence s autismem na denní bázi (Bartošová a Havelka, 2019). V rovině emocionálního prožívání je popisována úzkost, pocit izolace (Kolber-Jamienson, 2020) nebo smutku z nepřijetí společností (Angell et al., 2012). Úzkost se mimo jiné vztahuje k budoucnosti, konkrétně zabezpečení svého sourozence a autonomie, která je spojována s pocitem provinilosti z opuštění rodičů, ať už kvůli škole či zaměstnání. Je proto potřebné, aby rodina společně vykomunikovala tato témata a aby do debaty, pokud je to možné, zařadila i sourozence na spektru (Singer, n.d.). Intaktní sourozenci mohou čelit tlaku ze strany rodičů na jejich dobrý výkon ve škole i mimoškolních aktivitách.

Potřeby intaktních sourozenců

Sourozenci jedinců s postižením jsou nuceni čelit specifickým problémům, proto mají i řadu specifických potřeb.

Pochopení příčin a důvodů chování dopomáhá k získání hlubších znalostí o poruše. Znalosti o postižení snižují zmatek intaktních sourozenců a pomáhají jim zvládat obtížné situace (Thomas, Reddy & Sagar, 2014). Kromě postižení je vhodné sourozence seznámit se způsobem léčby a jak by se k sourozenci měl chovat. Otevřená komunikace o pozitivních i negativních aspektech sourozenectví je taktéž důležitá (Havelka, 2018). Velké množství jedinců si stěžuje na nedostatek pozornosti ze strany rodičů. Potřeba pozornosti je v souladu se studiemi již výše zmíněnými (Petalas et al. 2009; Mandleco & Mason Webb, 2015; Viswanathan et al., 2022), kdy sourozenci rozpoznávali pociťovanou potřebu rodičovské podpory, která však nebyla naplněna. Řešením může být trávení času odděleně, kdy má sourozenec plnou rodičovskou pozornost, zároveň spolu trávit čas jako rodina, což podporuje pocit bezpečí a sounáležitosti. Potřeba úspěchu se dá zobecnit na všechny, rozdílem je, že intaktní sourozenci mají potřebu uspět za sebe i svého sourozence, který má omezenější možnosti úspěchu. Jak již bylo popsáno výše, na intaktní sourozence může být rodiči kladen nárok na dokonalost ve škole či mimoškolních aktivitách, jiní na sebe kladou vysoké nároky z vlastní vůle, o čemž vypovídá i tvrzení chlapce: „Vyvíjím na sebe velký tlak, abych akademicky uspěl. Nevím, jestli je to produkt toho, že můj bratr není schopen uspět tímto způsobem. Zajímalo by mě, jestli je to důvod, proč na sebe vyvíjím velký tlak.“ (Kolber-Jamienson, 2020). Často pro intaktní sourozence platí odlišná pravidla, rodiče mají jiná očekávání, je nutné vysvětlit, proč tomu tak je, aby mohlo dojít k akceptování rozdílů v rodičovských pravidlech a očekáváních. Rodič může vysvětlit, proč má sourozenec dovoleno trávit více času na počítači nebo proč si domácí úkoly může plnit ve škole. Může například říci: „Počítač pomáhá tvému bratru uklidnit se, když je toho na něj příliš hodně.“ Nebo „Sestra si může psát úkoly ve škole, jelikož k tomu potřebuje speciálního učitele, který jí pomůže se strukturalizací úkolu.“ Tyto rozmluvy potenciálně mohou vést k hlubší debatě o smyslových problémech sourozence s Aspergerovým syndromem nebo stylech učení. (AANE, n.d.)

Velice důležitá je opora a kontakt s ostatními sourozenci či rodinami, již prožívají podobnou situaci. Z výzkumu zaměřeného na potřeby zdravých sourozenců (Thomas, Reddy & Sagar, 2014) vyplynulo, že většina účastníků shledává podpůrné skupiny za velice důležité. Účelem podpůrné skupiny je poskytovat příležitost pro děti sdílet společné pocity a zkušenosti, dozvědět se o postižení, procvičit si některé dovednosti řešení problémů a strategie zvládání, které ostatní používali. Toto zjištění zdůrazňuje potřebu navrhnout intervence zaměřené na rozvoj dovedností řešení problémů a zvládání problémů, aby děti mohly efektivně zvládat obtížné a náročné situace se svými sourozenci na spektru.

Autor: Mgr. Nikola Sikorová